„Gramy dla Marcelinki” pod takim hasłem w sobotę (27.05) na hali sportowo - widowiskowej Ośrodka Sportu i Rekreacji przy ul. Królowej Jadwigi 8 w Zamościu odbędzie się Charytatywny Turniej. Tym razem na hali OSiR zmierzą się siatkarskie drużyny, które zagrają specjalnie dla chorej Marcelinki. Rozpoczęcie wydarzenia zaplanowano na godz. 8.00, a oficjalne otwarcie turnieju z udziałem: Wiceministra Sprawiedliwości dr. Marcina Romanowskiego, zaproszonych gości oraz drużyn biorących udział w rozgrywkach odbędzie się o godz. 9.30. Podczas turnieju odbędzie się zbiórka środków finansowych dla chorej na zespół Retta Marcelinki Lewickiej z Zamościa. Na turniej serdecznie zaprasza Wiceminister Sprawiedliwości dr Marcin Romanowski.
Dziesięcioletnia Marcelina urodziła się jako drugie zdrowe dziecko, rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na jakiekolwiek symptomy chorobowe. W drugim roku życia nastąpiły pierwsze objawy choroby. Jako dziecko zaczęła miewać silne ataki płaczu i paniki, a jej zachowanie coraz bardziej przypominało zachowanie dziecka autystycznego. „Brak mowy, brak reakcji na polecenia i wiele innych niepokojących symptomów sprawiło, że zaczęła się dramatyczna walka o córeczkę”– powiedział Jarosław Lewicki, ojciec Marcelinki.
Pierwsze lata życia dziewczynka spędziła w poradniach i szpitalach na wizytach u specjalistów. Dla rodziców był to trudny czas i bezradność w oczekiwaniu na diagnozę. Dzień 29.11.2015r. zostanie w pamięci rodziców do końca życia ponieważ „Marcelinka dołączyła do grona Milczących Aniołów - dziewczynek cierpiących na rzadkie genetyczne schorzenie, zwane zespołem Retta” – dodał ojciec dziewczynki.
Zespół Retta to neurologiczne zaburzenie rozwoju, dotykające głównie dziewczynki, które pojawia się pod wpływem mutacji genu MECP2. Zespół Retta nie jest chorobą, którą można wcześniej wykryć, dlatego u dziewczynki w drugim roku życia pojawił się niespodziewanie. Aby dziewczynka mogła prawidłowo funkcjonować konieczne są: odpowiednie środki farmakologiczne, rehabilitacja, fizjoterapia i sprzęty medyczne. W obecnej fazie chorobowej bardzo ważna jest też odpowiednia terapia, by dziewczynka otworzyła się na świat. Z dnia na dzień choroba postępuje. Dziewczynka prawdopodobnie nigdy nie odzyska zdolności mowy i straci umiejętności, które do tej pory nabyła. Jej chód jest niestabilny i chwiejny. Pomimo tych zaburzeń rozwojowych jest pogodna i ciekawa świata. Bardzo lubi słuchać muzyki, chodzić na spacery i podróżować.
Chorobę można leczyć objawowo, ale potrzebna jest stała opieka i liczne rehabilitacje, a na to potrzebne są środki finansowe. Dzięki Państwa wsparciu dziewczynka będzie mogła w miarę normalnie funkcjonować.
Osoby o dobrych sercach, które mogłyby finansowo wesprzeć Marcelinkę w: terapii, rehabilitacji i fizjoterapii serdecznie zapraszamy do udziału w tym sportowym wydarzeniu.
PROGRAM TURNIEJU 27.05
• 8:00 otwarcie obiektu
• 8:30 rozpoczęcie turnieju mecze grupy A oraz grupy B
• 9:30 uroczyste otwarcie turnieju
• 9:45 mecze grupy A oraz grupy B
• ok. 11:30 podsumowanie fazy grupowej wręczenie pamiątkowych pucharów faza finałowa
• ok. 13:30 mecz o 3. miejsce
• ok. 13:30 mecz finałowy
• ok. 14:30 zakończenie turnieju
*organizator zastrzega sobie prawo do zmiany planu turnieju jeśli wystąpią nieprzewidziane okoliczności.
Napisz komentarz
Komentarze